Pompe haigus

Pompe haigus on harvaesinev pärilik lihashaigus, mis sarnaneb lihaste düstroofiale.

Palette Color
secondary_dark_color

Gaucheri haigus

Gaucheri haigus on harvaesinev pärilik ainevahetushaigus, mis võib mõjutada kogu organismi.

Palette Color
complement_color

Fabry haigus

Fabry haigus on harvaesinev pärilik ainevahetushaigus, mida põhjustab mutatsioon GLA geenis.

Palette Color
primary_color

Milline on haruldast Pompe haigust põdeva teismelise elu?

Andrea näeb välja nagu iga teine 16-aastane. Kuid tema energiat piirab haruldane Pompe haigus. On päevi, kui Andrea peab voodisse jääma. Õnneks pole Andrea alla andnud. Ta on selle haruldase haigusega elamiseks õppinud ära nii mõnegi nipi, et saaks ikkagi sõbrannadega väljas käia ja teha asju, mida teevad teised temaealised. Saage temaga tuttavaks siin. 

Kuidas tulla toime igapäevaste väljakutsetega

Mathildel on haruldane Pompe haigus. Tema haigus nõrgestab lihaseid ja kurnab energiast tühjaks. Mida teha, kui ei jaksa teha kõike soovitut? 

Mis saab edasi?

Raske haiguse kahtlus on suur stressiallikas, diagnoosile kinnituse saamine šokeeriv. Kohanemine on pikk ja mitmest etapist koosnev teekond, mille läbimine nõuab aega ja kannatlikkust. Psühholoogiline eneseabi juhend „Mis saab edasi?“ on mõeldud täiskasvanutele, kelle elu on raske haigus mingil moel puudutanud. Esimene peatükk sisaldab patsiendile ja teine lähedastele mõeldud teavet. Mõlemad peatükid on koondatud üksteise järel samasse juhendisse.