Elu Fabry haigusega

Paljudele Fabry haigusega lähedalt kokku puutuvatele inimestele on abi sellest, kui nad saavad jagada oma kogemusi teistega, kes elavad sama haigusega päevast päeva – kas ise või oma lähedaste kaudu.

Siin kohtute Emma ja Tonyga, kes räägivad oma elust Fabry haigusega.

Fabry haigus lapse- ja noorukieas

Kuidas on üles kasvada nähtamatu haruldase haigusega, millest keegi täielikult aru ei saa? Siin räägivad õed Emma ja Signe Maria, kes on mõlemad sündinud Fabry haigusega. Nad räägivad sellest, kui raske on teistel mõista nende nähtamatut haigust ning soovist olla nagu teised lapsed, olgugi et see ei ole täielikult võimalik.

Fabry haigusega toimetulek igapäevaelus

Õed Emma ja Signe Maria on sündinud Fabry haigusega. Siin jagavad nad enda kogemusi, kuidas haigusega igapäevaselt toime tulla. Nad jagavad ka nippe, kuidas leevendada valusid, mis on selle haruldase haiguse puhul iseloomulikud. 

   

Teistest erinev

Harvaesinev haigus mõjutab erineval viisil, sõltudes sellest, kui kaugele oled oma eluga jõudnud.

Näiteks Emma, kellel on diagnoositud Fabry haigus. Lapsena oli haigus lihtsalt olemas. Trotsi täis teismelisena oli haigust raskem omaks võtta. Olles nüüd täiskasvanud naine, kes unistab emaks saamisest, on see pärilik haigus omandanud uue tähenduse.

   

Nähtamatult haige

Emma on alati teadnud, et tal on Fabry haigus. Tema isal oli haigus – ja ta suri selle tõttu. Nii Emma kui tema õde pärisid selle haiguse. Valude ja väsimuse mõistmine ei ole alati kõikjal olnud ühesugune. Sest kuidas seletada, et sa oled haige, kui näed välja terve? 

Arusaamise puudumine

'Ma ei näe haige välja. Ka lapsena oli see samamoodi. Seetõttu oli keeruline seletada, mis mul viga on. Ma vaevu mõistsin ise haigust – aga ma tundsin selle valu ja väsimust. Oleks olnud tore, kui minu lapsepõlves oleks olnud keegi, kes oleks rääkinud minu klassile ja õpetajatele, milles minu haigus seisneb.' 

Kiusamine

'8.-9. klassis käisid kuulujutud, et mu haigus võib olla nakkav. Ning et mitte mingil juhul ei tohiks mind suudelda! Täna võin ma selle üle naerda, aga sellel hetkel oli see kõike muud kui lõbus. Seetõttu oli väga raske leppida, et Fabry haigus on osa minust.'

Toetus

'Ma leidsin tröösti ja tuge haigla lasteosakonnast, kellest sai minu teine perekond. Me kohtusime üle nädala ja paljud imelised inimesed jälgisid mind läbi lapsepõlve ja noorusea. Nad kuulasid mind, kui valu võttis võimust ja ma olin väsinud oma piinavast haigusest. Ma tundsin end alati teretulnuna ja tegelikult nautisin sinna minekut. Ma pole kindel, et oleksin suutnud oma noorusea ilma nende abita nii hästi läbida.' 

Kas mul on võimalik emaks saada?

Tänaseks on Emma 28-aastane ja oma kallimaga kokku kolinud. Ta on lõpetanud pedagoogikaõpingud ja töötab nüüd lastesõimes. Fabry haigus on omandanud uue ja ülekaaluka tähenduse.

Kardan haiguse pärandumist lapsele

'Niikaua, kui ma mäletan, olen ma unistanud emaks saamisest. Nüüd on aeg küps. Aga kas ma tohin? Minu haigus on pärilik ja ma tahan iga hinna eest vältida oma laste sidumist haiglaga. Võib küll olla, et mina sain lasteosakonnast tuge, ent ma oleksin seda meeleldi vältinud, kui ma oleksin saanud valida. Nüüd ma saan. Ja ma tunnen, et ma ei suuda näha kahte imelist joont pulgal – ja siis... oodata veidi, et olla õnnelik. Ma pole kunagi vihanud oma haigust nii palju, kui ma vihkan seda praegu.'

Olen valinud viljakusravi

'Ma ei taha riskida, et minu lapsed pärivad minu haiguse. Seega nüüd olen ma otsustanud minna viljakusravile. Minu munarakud võetakse välja, et arstid saaksid haiged munarakud välja sorteerida ja terved tagasi panna. Minu jaoks on see õige tegu. Siiski tekib mul kõikvõimalikke küsimusi. Kui minu munarakud ära sorteeritakse, tähendab see siis, et ka mina ja minu õde oleksime pidanud olema kõrvaldatud munarakud? Kas me ei peaks täna siin olema? Nii halb see haigus ju ei ole. Aga kõike seda, mida haigus mulle on teinud, ei peaks minu lapsed kogema. Seega nüüd ma loodan, et viljakusravi õnnestub. Ja et mul lubataks nautida elu tervete ja õnnelike lastega.'

Lugege Fabry haiguse pärilikkuse kohta

Kui ma jooksen, siis valu kaob

Ta suitsetas nagu auruvedur, pidutses ja ei liikunud rohkem, kui hädapärast vaja. Sellel polnud siiski midagi pistmist tema harvaesineva haigusega. Kuid ühel päeval mõistis Tony, et tema elu harvikhaigusega võib olla parem. Niisiis seadis ta endale eesmärgiks asendada sigaretid jooksutossudega. See polnud lihtne aga võita oli palju.

Minu kohustus on elada koos Fabry haigusega head elu

Tony elas oma elu esimesed 30 aastat Fabry haigusega ilma seda arvesse võtmata. Sel ajal polnud mingit muud ravi peale valu leevenduse. Arstid ütlesid, et inimesed nagu tema elavad harva kauem kui 45 aastat. Miks siis enda eest hoolt kanda? Miks mitte lihtsalt pidutseda, suitsetada ja juua koos sõpradega, just nagu kõik teised noored, kellel pole kroonilist haigust? Nii mõtles Tony, kuni üks arst ta maa peale tõi.

Pöördepunkt

'30-aastasena anti mulle võimalus saada maailma esimest Fabry haiguse ravi.

Kui arst nägi mind sigaretti käes hoidmas, oli ta vihane: "Sul on haigus, mis tähendab, et su keha ei suuda vabaneda jääkainetest. Ja sa suitsetad?! See on ilmselt kõige rumalam asi, mida ma eales näinud olen."

Mul oli enda pärast erakordselt piinlik. Sest arstil oli ju õigus. Mida ma olin mõelnud? Mulle pakuti uut ravimit, mis hoiaks mind elus palju aastaid – ja samal ajal mürgitasin ma oma keha selle rämpsuga. Ma lihtsalt ei saanud seda endale lubada.'

Vastutus

'Otsustasin lõpetada suitsetamise ja tegin oma viimase sigareti päeval, mil sain õpetajahariduse. Ja sestpeale pole ma suitsetanud. Ma ei taha väita, et see oli kerge või lõbus. Pigem hirmutav. Selle järel kogesin midagi, mis sarnanes keskeakriisile, kui ma vaid jõllitasin arvutit – kurb, laisk ja passiivne... Õnneks mõistsin ühel päeval, et miski ei muutu kunagi paremaks, kui ma istun ja haletsen ennast ning oma elu. Minu elu on minu enda vastutada. See ei pidanud olema jõudeelu.'

Lugege Fabry ravi kohta

Minu tee suurema energia ja väiksema valuni

Kui Tony ületas finišijoone, kukkus ta kokku. Kurnatusest. Ning rõõmust. Ihu oli kaetud kananahaga ja uhked pisarad veeresid üle põskede. Ta oli teinud seda, mille kohta arstid olid öelnud, et ta ei suuda: ta oli 38 aastat vana ja oli jooksnud oma esimese maratoni.

Esimene jooksuvõistlus

'Nooremana oli mul üks sõber, kes oli maratoni jooksnud. Ma arvasin, et see oli ülimalt lahe ja mõtlesin, et ka mina tahaksin seda kunagi teha. Nüüd, 20 aastat hiljem, on võib-olla õige aeg. Kui ma asendasin sigaretid jooksutossudega, panin ennast ühele jooksuvõistlusele kirja ja jooksin 13,3 km hirmsa tormi käes – ilma treenimata. Õnneks suutsin ma viia fookuse tugevatest valudest eemale.'

Eesmärgiks maraton

'Kui ma jõudsin koju pärast Eremitageløbeti jooksu, siis googeldasin algajate maratonijooksjate programmi. Nüüd tahtsin ma treenida. Esimest korda üle pika aja oli mul eesmärk – ma tahtsin joosta maratoni. Niisiis alustasin ma 30-nädalase treeningprogrammiga. Esimesel päeval jooksin poolteist kilomeetrit ja pidin peaaegu alla andma. Kuid ma jätkasin. Ja tahtsin taas alla anda. Kuid jätkasin...'

Finišis

'Iga kord, kui ma jooksin, muutus see lihtsamaks. Aja möödudes sai jooksmisest motiveeriv tõuge – pidu, mida ma ei tahtnud maha magada. See oli raske, kuid samal ajal imeline märgata, kuidas mu jaks ja energia kasvasid, kui mu vorm paranes. Seega, kui ma maratoni lõpetasin, polnud mingit kahtlust, mis on järgmine eesmärk: seda uuesti teha!'

Lugege, kuidas diagnoositakse Fabry haigus

Kui sul on tahtmist, saad ise luua võime hakkama saada

Tänaseks on Tony jooksnud mitmeid maratone, võidelnud end läbi ekstreemjooksude ja planeerib 100km pikkust ööpäevajooksu ning 160km ultrajooksu. Ta on isa kahele tüdrukule ja kolmele kasulapsele, töötab õpetajana ja peab lisatööna jalgpallikohtuniku ametit. Lisaks korraldab ta jooksuvõistlusi teistele haruldasi haigusi põdevatele jooksuhuvilistele. 

Minu pääsemine

'Ma hakkasin jooksma, et päästa end oma passiivsest igapäevaelust. Ma tahtsin tõestada, et kui on olemas tahe, siis saab luua ka võime – isegi kui teil on harvaesinev haigus, mis üritab võtta teid enda kontrolli alla.' 

Jooksmine aitab valudel kaduda

'Tänaseks on jooksmine saanud minu loomulikuks osaks – samuti nagu Fabry haigus. Kuid ma ei pea ennast haigeks. Ma olen normaalne inimene, kellel on midagi, mis on osa minust ja millega ma pean tegelema, et võtta elust parim. Ma teen seda, olles aktiivne. Kui ma olen aktiivne, siis valud kaovad, mul on jaksu ja parem elu. Ning see teeb elu kroonilise haigusega kergemaks.'

Minu parim nõuanne Sulle, kes Sa soovid olla aktiivne

'Küsimus pole selles, mida Sa suudad või ei suuda. 
Asi on kättevõtmises. 

Pidage meeles: Tahtmine loob võime hakkama saada.

Tõuske diivanilt, pange jalatsid jalga, minge välja ja liikuge. 
Jookske, sõitke rattaga või minge jalutama – igasugune liikumine annab nii rõõmu kui energiat igapäevaeluks. 

Ning jah, Sul võib olla valus, kui liigutad ennast rohkem, kui oled harjunud – eriti alguses. Kui püsite rajal, siis saab sellest harjumus, mida ei saa kindlasti pidada halvaks harjumuseks.'

Lugege Fabry haiguse sümptomite kohta