Elu Pompe haigusega

Mathilde on 28-aastane ja tal on Pompe haigus. Tee diagnoosini oli pikk, täis kahtlusi ja ebaselgust. Siin räägib Mathilde, kuidas ta pärast 5 aastat elu koos sümptomitega sai teada, mis teda vaevab. 

Pingelistes olukordades tundis ta ennast halvasti

'See algas keskkooli ajal. Iga kord, kui ma olin pinges, jäin ma haigeks. Kõik arvasid, et see on psühholoogiline, sest mul olid kõrged ootused oma võimete osas. Ma tundsin end halvasti, kui olin pinge all. Nii läksin arsti juurde – ja sain sama vastuse.'

Vaadake filmi Mathilde teest diagnoosini

Haiguse pärandumine lastele

Mathildel on Pompe haigus ja tänu haigusele on ta füüsiliselt nõrk. Ebakindlus tuleviku suhtes pani teda kahtlema, kas ja kuidas ta võiks saada hakkama ema rolliga. Siin räägib ta oma mõtetest perekonna loomise kohta, elades harvaesineva päriliku haigusega.

Kas mu lapsed pärivad haiguse?

'Ma rääkisin oma abikaasaga palju laste saamise poolt- ja vastuargumentidest – samuti ohust, et meie lapsed pärivad mu haiguse. Kui inimesel on Pompe haigus, on tema lapsed haiguse geenikandjad. Kuid laps võib saada haiguse ainult siis, kui ka teine vanem on haiguse kandja. Vereproov näitas, et minu abikaasa ei olnud kandja. Niisiis rääkis geneetika meie pere juurdekasvu kasuks. 

Kuid ma kahtlesin sellegipoolest. Kuidas reageeriks minu habras keha rasedusele – ja sünnitusele? Mis siis, kui ma lõpetan ratastoolis, kas ma saaksin ikka oma lastega mängida ja olla hea ema? Ühel hetkel rääkisin kellegagi, kes ütles: Kui sa tahad lapsi saada, siis lihtsalt tee seda. Ja siis tegele sellega, mis tuleb, nii hästi kui võimalik.'

Parem oht sattuda ratastooli kui elu ilma ühegi lapseta

Sel õhtul oli meil abikaasaga pikk jutuajamine. Jõudsime selle järelduseni, et perekond on kõige tähtsam. Isegi kui hinnaks võib olla ratastool. Ma pigem istun ratastoolis ja saan lapsi kui kõnnin oma jalgadel – ilma lasteta. Aasta hiljem sündis meie tütar.

Lugege Pompe haiguse ja pärilikkuse kohta

Pereelu

Mathildel on Pompe haigus ning ta on ema kahele tüdrukule. Ta püüab alati oma tütarde jaoks olemas olla, ehkki ta sooviks, et tal oleks rohkem jõudu, kui tal on. Siin räägib ta oma elust emana.

Raske, et ma ei saa kõike oma lastega koos teha

Mõistagi mõjutab minu lihashaigus, mis võtab jõu, mõnevõrra meie pereelu. Tegelikult ei oleks mul võimalik omada väikesi lapsi, kui ma oleksin nendega üksi. Mul pole jõudu öösel üles tõusta ja lutipudelit soojendada. Ma ei suuda oma last süles magama kussutada. Ma ei saa oma last üles tõsta ja teda lohutada. Kõike seda teeb minu abikaasa. Mina ei saa. Ma tean, et ma ei saa sinna midagi parata, aga mõnikord on mul sellest nii väga kahju, et ma püüan nii või teisiti. Aga lapsed on halastamatud. Nad loobuvad minust ja lähevad isa juurde, kui vajavad lohutust. Siiski ma ei julge. Sellega on raske leppida. Sellistes olukordades ei saa siiski lubada endal tunda, et ma pole piisav tugi oma lastele. Et ma pole emana piisav. 

Mul on alati aega oma laste jaoks

Ma tegelen pidevalt nende emotsioonidega ja püüan leppida, et ma ei saa teha kõike, mida tahaksin oma armsate tüdrukutega. Teisalt olen ma avastanud, et saan anda oma tüdrukutele midagi muud: minu kohaloleku. Ma ei käi tööl, vaid olen alati kodus, valmis mängima või vaatama, mida nad tahavad mulle näidata. Mul on alati aega oma laste jaoks. Nii me siis mängime, vigurdame ja naerame. Ja rumalad mõtted, et ma olen halb ema, kaovad.

Lugege lihashaiguste sümptomite kohta