Pompe haiguse ravi

Pompe haigus on krooniline haigus, mida ei saa "välja" ravida. Siiski on olemas erinevat ravi ja ravimeid, mis võivad leevendada ja ennetada sümptomeid ja terviseprobleeme, mis haiguse tagajärjel võivad tekkida.

Ensüümasendusravi

Kui teil on Pompe haigus, on teil kehas puudu või liiga vähe ensüümi alfa-glükosidaas.

Seda ensüümi saab manustada ensüümasendusraviga. Ravi toimub ensüümi alfa-glükosidaasi (GAA) abil, mis on kunstlikult toodetud ensüüm ja asendab ensüümi, mida Pompe haigusega inimene ise ei suuda piisavates kogustes toota.

Pidage nõu oma arstiga, kui vajate täiendavat informatsiooni Pompe haiguse ravi kohta. Võtke kohe ühendust oma raviarstiga, kui teil tekib mõni kõrvaltoime seoses Pompe haiguse mistahes raviga.
 

Pompe haiguse ravimeeskond

Teie haigust jälgib ja raviplaani koordineerib teie raviarst. Kuna Pompe haigus võib organismis avalduda mitmetes erinevates kohtades, tegelevad Pompe haiguse jälgimise ja raviga mitmed eriarstid ja teised tervishoiutöötajad, et pakkuda teile optimaalset tuge.

Eriarstid
Pompe haigusega inimese ravisse kaastakse mitmete erinevate meditsiinivaldkondade arstid:
 

  • Neuromuskulaarse valdkonna spetsialistid ja neuroloogid
    Lihashaigustele ja lihaste funktsiooni kaotusele (üks tähtsamaid nähtusid Pompe haiguse korral) spetsialiseerunud eriarstid.
  • Meditsiinigeneetikud
    Pärilike haiguste tegelevad eriarstid, kes teostavad muuhulgas geeniteste ja geneetilist nõustamist
  • Kopsuarstid ehk pulmonoloogid
    Spetsialiseerunud kopsuhaigustele ja kopse mõjutavatele seisunditele, sealhulgas hingamisraskused (üks tähtsamaid nähtusid Pompe haiguse korral).
  • Südamearstid ehk kardioloogid
    Südame-veresoonkonnahaiguste spetsialistid (eriti oluline Pompe haigusega imikutel).
  • Gastroenteroloogid
    Seedetrakti haiguste (st mao ja soolte) spetsialistid.

Lugege, kuidas diagnoositakse Pompe haigust

Teised tervishoiutöötajad 

Kui teil on diagnoositud Pompe haigus, puutute kokku mitmete erinevate tervishoiutöötajatega (nt infusiooni tegevad õed, füsioterapeudid, toitumisnõustajad), kes aitavad haigust kontrolli all hoida ja püüavad aidata teil saavutada võimalikult normaalse elu.